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Transizione e cronicità un percorso da pianificare

  • Martedì, 15 Gennaio 2019
  • Autore: Raffaella Arnesano
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Transizione e cronicità un percorso da pianificare

Raffaella Arnesano intervista Linda Bergamini Psicologa e Psicoterapeuta.

Attraversare il delicato periodo dell’adolescenza diviene, per un ragazzo affetto da una patologia cronica, un momento molto complesso che deve necessariamente essere gestito al meglio. La transizione dall’assistenza pediatrica a quella dell’adulto è una fase cruciale e richiede un’attenta pianificazione per non mettere a repentaglio ciò che è stato raggiunto durante l’assistenza medica pediatrica. Nel legame con la malattia, l’età assume un ruolo fondamentale, tanto da fare emergere l’urgenza di realizzare percorsi di supporto per il sostegno del ragazzo in questo particolare momento della vita. Rendere partecipe il giovane paziente e motivarlo sulle novità con cui si confronterà, significherà aiutarlo a vivere al meglio il passaggio verso il modello di cura dell’adulto basato sull’autonomia e sull’ indipendenza. Ne parliamo con la dott.ssa Linda Bergamini, esperta in transitional care.

Dottoressa, come si può gestire al meglio il delicato momento della transizione di un giovane paziente?

Il periodo di transizione dall’ambito pediatrico a quello dell’adulto rappresenta un momento di cambiamento che interessa tutta la famiglia. L’ambito pediatrico, proprio per come è strutturato, favorisce l’instaurarsi di relazioni importanti, cosa meno probabile nell’ambito di cura dell’adulto. Il pediatra dedica più tempo al bambino e dialoga con i familiari, tutte cose che nei centri per l’adulto è più difficile che avvengano; questo aspetto potrebbe creare ansia sia nel ragazzo, sia nei suoi genitori. Dunque, come tutti i cambiamenti, pure la transizione deve essere gestita sapientemente anche perché avviene nell’adolescenza, un periodo di vita in cui i ragazzi sono sottoposti a tante sollecitazioni già di per sé emotivamente stressanti, in primis la costruzione della loro identità.

Quanto è importante gestire la transizione quando si ha a che fare con bambini e quindi adolescenti con patologie croniche?

Tendenzialmente la transizione viene gestita laddove si presenta una patologia di tipo cronico. In questo caso è fondamentale che il passaggio del ragazzo da un’unità di cura all’altra venga effettuato in un clima collaborativo e propositivo, attraverso il quale si possa ridurre lo stress emotivo e raggiungere l’obiettivo. Bisogna tenere presente che i giovani spesso abbandonano i sistemi di assistenza sanitaria dopo l’assistenza pediatrica, questo trend è presente anche nei ragazzi con patologie croniche e ciò va decisamente scongiurato. Non è raro, infatti, che l’adolescente con una malattia cronica che deve ricevere regolarmente la cura abbia difficoltà ad affidarsi ai centri specializzati per gli adulti e che contattino lo specialista solo in periodi di emergenza con complicazioni consolidate correlate alla patologia. Non è ovviamente semplice gestire da soli la propria terapia e assumersi la responsabilità di essere adulto, ecco perché è importante che si lavori sin da subito sulla consapevolezza e l’autonomia dell’individuo.

Come può la famiglia sostenere il bambino durante questo delicato periodo?

La famiglia sicuramente ha un ruolo fondamentale. Non esiste una ricetta perfetta, una soluzione unica che si adatti ad ogni caso, ma va tarata sul singolo bambino e sulle di Raffaella Arnesano Intervista a Linda Bergamini Psicologa e Psicoterapeuta 21 singolari dinamiche familiari. Di certo tutte le famiglie dovrebbero essere presenti e affiancare l’adolescente per tutto ciò che concerne la gestione della patologia, facendo però attenzione a renderlo, pian piano, sempre più autonomo e responsabile. Un percorso di autonomia che un genitore, laddove non ci sono patologie, inizia a monte. Quando invece subentra una patologia cronica il genitore ha un ruolo fondamentale nel favorire il passaggio in maniera sicura e deve prestare attenzione a farlo crescere aiutandolo a mantenere un’identità sicura a prescindere dalla patologia. A volte accade che il familiare, per il troppo affetto, rischia di identificare il figlio con la patologia stessa; questo, ovviamente non è esplicito ma si comprende dalle espressioni usate: “dobbiamo fare la terapia”, “se ti comporti così rischi di stare male”, “dobbiamo andare dal dottore”. Tutte espressioni che ci restituiscono delle indicazioni in merito alla relazione in atto tra genitori e figli. Bisogna, quindi, fare attenzione a non ricondurre tutto all’ambito patologico poiché il mondo dei ragazzi è ampio e articolato, non necessariamente ciò che sentono e provano è collegato alla loro malattia. Il genitore deve essere una presenza costante ma non ingombrante, altrimenti i ragazzi non arriveranno mai a raggiungere la loro autonomia. Il momento della transizione dall’ambito di cura pediatrica a quello dell’adulto di un ragazzo con una patologia cronica è spesso difficile anche per i familiari e per questo sarebbe opportuno che nel team pediatrico ci fosse anche uno psicologo.

Le associazioni di pazienti possono aiutare i familiari in questo percorso?

Le associazioni rappresentato una risorsa di aiuto e sostegno alle famiglie e ai lori ragazzi. I genitori si rivolgono alle associazioni con fiducia poiché loro sono un punto di riferimento irrinunciabile per chi ha un figlio affetto da patologie croniche.

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