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Transitional Care dall’assistenza pediatrica a quella dell’adulto

  • Martedì, 05 Febbraio 2019
  • Autore: Raffaella Arnesano
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Transitional Care dall’assistenza pediatrica a quella dell’adulto

Raffaella Arnesano intervista Domenico Tangolo, Presidente dell’Associazione per la salute nelle transizioni - ASTRA.

Cosa si intende per Transitional Care?

Negli ultimi anni il Transitional Care ha assunto un significato specifico: il passaggio del setting di cura del paziente con patologie croniche dall’ambito pediatrico a quello dell’adulto. L’importanza di strutturare una strategia condivisa per rendere meno traumatico questo passaggio è evidente dai numeri: una ricerca dell’Unicef parla di un progressivo aumento di pazienti affetti da patologie croniche in età adolescenziale. Secondo questi dati, circa il 15-18% degli adolescenti è affetto da patologie croniche, di questo circa 8-900.000 da una sola patologia, 100-150.000 da due patologie. Nonostante questo, non c’è stato un adeguato sviluppo di competenze per definire delle linee guida a supporto del Transitional Care.

Come è nata l’idea del progetto Transitional Care?

L’idea progettuale è nata dall’analisi dei bisogni dei pazienti. A quel tempo lavoravo presso la direzione del presidio ospedaliero Regina Margherita di Torino, un ospedale pediatrico. In quella sede e da quella prospettiva ebbi la sensazione che ci fosse qualcosa che non andasse in relazione a certe condizioni cliniche: i bambini affetti da patologie croniche avevano difficoltà ad accedere ai trattamenti nel delicato momento di passaggio verso l’ambito di cura dell’adulto. Avuta questa percezione organizzai, in qualità di segretario della Società Italiana per la Qualità dell’Assistenza, un evento a Milano. Quella fu l’occasione per condividere con altri professionisti il fatto che la tematica individuata aveva bisogno di risposte. L’attenzione al Transitional Care non riguardava solo le patologie rare, ma tutte le patologie croniche ovvero quelle patologie che richiedono soluzione di continuità della cura e un metodo per sostenerle e gestirle. Da questo bisogno evidente si è sviluppata una rete con rappresentanti di vari ordini professionali e del mondo delle associazioni di pazienti.

Quali strumenti avete usato per la rilevazione dei bisogni del paziente e delle famiglie?

Dai tavoli di lavoro sono stati definiti due strumenti: un questionario conoscitivo e una scheda di pianificazione. Tramite il questionario conoscitivo si sono rilevati i bisogni e lo stato dell’arte in materia di Transitional Care in Italia, mentre la scheda di pianificazione rappresenta una sorta di check list di supporto ai medici e ai familiari per comprendere quando e come pianificare il passaggio dall’ambito di cura pediatrico a quello dell’adulto.

C’è stata una sperimentazione su base nazionale del progetto?

Questa sarebbe stata la nostra idea: individuare delle aree di sperimentazione e avviare le azioni di progetto su base nazionale. In realtà, però, la sperimentazione c’è stata ma non è stata uniforme; ha riguardato solo alcune Regioni con delle specifiche aree cliniche. Il nostro lavoro e la metodologia individuata sono stati utilizzati in alcune realtà. In Piemonte, ad esempio, è stata completamente rivista la fase della gestione della transizione per il diabete mellito; nel Lazio questo modello ha coinvolto la pianificazione della transizione dei pazienti affetti da fibrosi cistica. Non abbiamo, nonostante i dati, un modello unico di gestione di questa fase e nemmeno delle linee guida europee che possano supportare medici, pazienti e familiari in questa delicata fase di passaggio. Un’apertura è arrivata dal Piano delle Cronicità che, nel capitolo E affronta il problema della transizione, ma la strada verso la pianificazione di un modello nazionale unico è ancora tutta in salita.

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