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Il coinvolgimento del paziente nei processi decisionali: un imperativo etico

  • Martedì, 04 Dicembre 2018
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Il coinvolgimento del paziente nei processi decisionali: un imperativo etico

Sul numero 30 della nostra rivista, Morfologie, Raffaella Arnesano intervista Dario Sacchini, Professore associato in Bioetica, Istituto di Bioetica e Medical Humanities, Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS - Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.

Chi è il bioeticista?

Dobbiamo premettere che l’etica è la disciplina che, da sempre, si occupa di valutare “ciò che è bene fare”, quindi una disciplina pratica con metodo di lavoro e con una logica stringente. L’etica si distingue convenzionalmente dalla morale che invece rappresenta ciò che attiene le scelte di un singolo. Dagli anni ’70 del XX secolo è venuta crescendo una sorta di versione “riveduta” dell’etica nelle bioscienze e nell’etica ambientale che va sotto il nome di “bioetica”. Il termine risale agli anni ’30 quando Fritz Jahr, un pastore protestante, coniò questa parola pensando, in particolar modo, all’ambiente ed ai viventi che lo popolano. La bioetica contemporanea è frutto, in primo luogo, di una ripresa di questi termini da parte dell’oncologo statunitense Van Rensselaer Potter, ma divenne una disciplina accademica grazie al lavoro di studiosi e filosofi nordamericani. Fu solo in seguito che la bioetica venne utilizzata per affrontare le inedite questioni etiche, sollevate dalla biomedicina contemporanea, secondo una metodologia raffinata e puntuale. Il ruolo della bioetica è oggi quello di aiutare a facilitare le scelte. Sul piano applicativo possiamo dire che in generale questa disciplina per un verso "dà una mano al malato”, soprattutto nei casi complessi, per altro verso è di supporto ai decisori in campo sanitario, come avviene nel caso dell’Health Technology Assessment.

Perché la medicina contemporanea ha manifestato l’urgenza di confrontarsi con l’etica?

Direi per una ragione di fatto. La medicina negli ultimi cinquant’anni ha conosciuto degli sviluppi poderosi, come forse mai nella sua storia. Questo rende disponibili molti più strumenti per guarire e, ancora di più per curare più efficacemente le patologie croniche, per le quali prima – molto semplicemente - si moriva. Per gestire al meglio tutte quelle situazioni in cui la patologia non è guaribile ma è governabile, e dove la grande disponibilità di mezzi può problematizzare le scelte, si è chiesto il supporto dell’etica. Mi riferisco anche alla medicina palliativa che è, per ovvie ragioni, uno strumento potentissimo nelle mani del medico. Di fronte a questa complessità è importante farsi delle domande di valore: cosa è bene fare nel concreto in questa straordinaria disponibilità dei mezzi messi a disposizione della scienza, evitando al contempo qualsiasi deriva di eutanasia o di accanimento?

Come si colloca l’etica in un “Sistema Salute” sempre più complesso?

La complessità è a più livelli: diagnostico terapeutico, organizzativo, economico-finanziario, culturale. Essa si gioca tanto all’interno della medicina, che socialmente potremmo definire il “contenuto”, quanto nel “contenitore” in cui essa si declina, il servizio sanitario, codificato a livello nazionale o regionale. Siamo pertanto di fronte ad una complessità di tipo economico–finanziario ed organizzativo oltre che clinico, laddove la sostenibilità di un’attività medica, inserita nel sistema sanitario, richiede molte risorse sia economiche ma anche tecnologiche e umane; una complessità culturale: oggi navighiamo un po’ ovunque in quella che si definisce multietnicità e multiculturalità con un’accettazione della diversità anche dal punto di vista dei riferimenti valoriali a cui le persone attingono, e questa multiculturalità, questa diversità va snodata.

Perché il paziente dovrebbe essere inserito a monte nei processi decisionali?

Il decisore ultimo, in relazione all’aderenza a un trattamento, proposto dall’equipe curante, è il paziente nelle migliori condizioni possibili, ovvero quando è in grado di intendere e di volere. Però è anche vero che la gestione clinica del paziente e il percorso di cura a lui indicato è sulle spalle del medico e di altre figure professionali medico – sanitarie. Dunque, bisogna arrivare a una sintesi che sarà possibile trovare, a mio parere, rifuggendo da due estremi. Da una parte l’eccessiva enfatizzazione sull’autonomia del malato che, come dimostra l’esperienza, non aiuta a vivere maturamente la patologia. Penso, ad esempio, ad alcuni contesti culturali, spiccatamente nordamericani, in cui la persona viene lasciata nella solitudine rispetto alla scelta di cura. Il paziente si trova semplicemente investito da un’informazione asettica e “brutale”, che notifica il suo problema, la percentuale di efficacia dei trattamenti, il tempo medio di sopravvivenza. Nel caso di malattie severe questo approccio è vissuto dalla persona come un vero e proprio abbandono a se stesso. Dall’altro, però, bisogna scongiurare l’ipertrofizzazione sull’autonomia del medico, che non può essere considerata l’unica figura di riferimento decisionale. La sintesi, tra queste due visioni, è possibile trovarla in un’espressione coniata da uno dei pionieri della bioetica Nord-Americana, Edmund Pellegrino, la cosiddetta, “beneficence in trust”, tradotto in italiano con la “beneficità della fiducia”: il perseguimento del bene del malato attraverso la fiducia reciproca, la competenza professionale che si offre e una interlocuzione non ultimamente conflittuale. La benificità nella fiducia declina il bene ad almeno tre livelli: un bene clinico, di indicazione al trattamento che non può non essere frutto di un discernimento del medico; il bene percepito dal malato, che può legittimamente esprimere il suo parere rispetto alla accettabilità del ventaglio di trattamenti proposti in termini di tollerabilità personale; un bene sociale, che tiene conto delle circostanze in cui il malato si trova.

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