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Patologie croniche intestinali: fondamentale il sostegno del paziente

  • Martedì, 02 Ottobre 2018
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Patologie croniche intestinali: fondamentale il sostegno del paziente

Per Morfologie, Raffaella Arnesano intervista Salvo Leone, Direttore Generale dell’Associazione Nazionale A.M.I.C.I. Onlus – Presidente EFCCA.

Che ruolo svolgono le associazioni rispetto alle malattie croniche dell’intestino?

Le associazioni sono importantissime, in generale, nel momento in cui si parla di malattie croniche. L’associazionismo svolge un ruolo di supporto e sostegno: non è semplice affrontare sia una diagnosi di cronicità, sia tutti i cambiamenti che inevitabilmente porterà la patologia. Molto spesso, l’associazionismo si sostituisce a quelli che dovrebbero essere i bisogni esauditi dalle Istituzioni supportando anche le famiglie che non sanno a cosa andranno incontro. Spesso ci confrontiamo con soggetti giovani per i quali la parola “cronicità” andrà di pari passo con il concetto di “per sempre” e questo non è facile da affrontare da soli. Ecco perché il nostro ruolo è fondamentale.

Come si vive con una patologia cronica intestinale? Non è facile vivere con una malattia cronica. Nel caso di malattie con infiammazione cronica gastrointestinale c’è un problema in più: gli alti e bassi di queste patologie. Ci sono le fasi di attività della malattia e le fasi di quiescenza; nelle fasi di quiescenza il paziente fa quasi tutto, non si ricorda nemmeno di avere una patologia cronica. Quando invece la malattia è attiva la vita della persona è un vero e proprio percorso ad ostacoli: potrà andare incontro a diversi ricoveri ospedalieri, in caso di somministrazioni di alcuni farmaci biologici, dovrà recarsi in ospedale, alcune volte, nei casi più gravi, dovrà affrontare un’operazione chirurgica. Comunque, anche con tutte queste problematiche, con una patologia cronica si vive. La qualità della vita di un paziente affetto da una MICI dipende da quando viene effettuata la diagnosi: una diagnosi precoce determina una malattia meno aggressiva e quindi la persona vive sicuramente meglio.

Si possono prevenire le patologie croniche intestinali?

Purtroppo no, non si può fare prevenzione, ma solo diagnosi precoce. Non si conosce l’eziologia della patologia così come non si conoscono le cause. Possiamo solo provare a diagnosticarla velocemente e questo è uno dei grossi problemi con cui dobbiamo confrontarci. Dai dati i in nostro possesso è emerso che c’è un forte ritardo della diagnosi; ciò è determinato anche dalla sintomatologia della malattia. Le malattie croniche intestinali si manifestano con numerosi episodi diarroici per i quali, spesso, il paziente non si rivolge immediatamente ad uno specialista ma al medico curante che, soprattutto nel caso della Malattia di Crohn, tende a curarlo per un colon irritabile. La prescrizione da parte del medico di una colonscopia, che è uno degli esami che permette di diagnosticare la malattia, molte volte arriva solo dopo che il paziente trova sangue nelle feci, caratteristica tipica della colite ulcerosa. Solo allora si accorciano i tempi di diagnosi. Dati a livello europeo dimostrano che circa nel 14% dei casi abbiamo una diagnosi ritardata dall’insorgenza dei sintomi. Questo significa che bisogna aiutare i medici di medicina generale che in media hanno 3-4 pazienti su 1.000 assistiti a distinguere i segni predittori di una malattia infiammatoria intestinale.

Dall’indagine “Impact” emerge che un soggetto affetto da malattie croniche intestinali vive in uno stato di preoccupazione praticamente cronico. Può spiegarci il motivo?

La preoccupazione nasce dal fatto che queste sono patologie caratterizzate da una disabilità non visibile. Il malato di Crohn e di colite ulcerosa non necessita di ausili, non lo vedi in carrozzina. Questa non immediata visibilità dei segni della patologia causa problemi sulla persona, soprattutto in ambito lavorativo. Un individuo che non sta bene ma non ha segni evidenti del suo malessere è visto inesorabilmente come una persona che non si impegna nei compiti che gli vengono assegnati. Nell’indagine citata è emerso che nel 40% dei casi i pazienti riportavano fenomeni di discriminazione in ambito lavorativo. La preoccupazione nasce quindi, principalmente, dalla paura del futuro, ma è anche generata dall’ansia provocata dalla sintomatologia della patologia, non spesso gestibile.

Quali sono i bisogni e le criticità che le persone affette da patologie croniche intestinali portano sui tavoli decisionali?

La prima urgenza che abbiamo, e non riguarda solo la nostra malattia, è la mancanza in Italia di un registro delle patologie. Mi domando come si possano gestire e coordinare delle risorse economiche senza conoscere il numero delle persone da prendere in carico?. Questa esigenza, ovvero conoscere i numeri della patologia, dovrebbe essere portata avanti insieme e da tutti. Partire dai dati e dai numeri può determinare delle riflessioni importanti in termini di gestione delle risorse per tutte le patologie croniche. La seconda criticità è il ritardo della diagnosi e la mancanza di percorsi di cura non standardizzati che determinano una mobilità dei pazienti da una Regione all’altra. Di norma, si tende a tagliare sui costi del farmaco, ma se si arrivasse ad una standardizzazione dei percorsi, ci sarebbe un risparmio importante per il Sistema Sanitario Nazionale e un miglioramento della qualità della vita delle persone affette da patologie croniche. In una nostra recente indagine, Il Burden economico delle MICi in Italia, condotta assieme all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, abbiamo valutato che i costi sostenuti da un paziente affetto da MICI ammontano ad € 741,98 annui. Considerando, inoltre, le perdite di produttività generate dall’essere affetto da tale patologia o dall’avere un parente/amico che ne è affetto, i costi raggiungono € 2.285,53 annui.

Le nuove tecnologie possono aiutare la gestione quotidiana della vita di un pazienze affetto da cronicità?

Le nuove tecnologie possono essere di supporto. Non devono sostituirsi al parere e al consulto del medico ma possono essere un grande facilitatore soprattutto nella raccolta dei dati. Possono, inoltre, rappresentare un diario digitale da condividere con il proprio medico. Le nuove tecnologie per la salute possono giocare un ruolo cruciale nel supportare la sinergia costante tra tutti gli elementi del processo di engagement e gli attori in gioco (enabling technologies). Lo sviluppo tecnologico deve però essere orientato dall’approfondita analisi dei diversi fattori soggettivi e contestuali che possono ostacolare o promuovere il processo di engagement. In altre parole, lo sviluppo tecnologico è da intendersi non come un fine in sé, quanto come uno dei possibili mezzi per promuovere il coinvolgimento attivo.

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