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Un’attenzione speciale per i bambini con malattie reumatiche

  • Venerdì, 21 Dicembre 2018
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Un’attenzione speciale per i bambini con malattie reumatiche

Su Healthdesk.it un articolo dedicato alla conferenza stampa che si è tenuta a Bari il 20 dicembre "La presa in carico del paziente a 360°".

È stato attivato all’Ospedale Giovanni XXIII di Bari un nuovo ambulatorio di Reumatologia pediatrica. L’ambulatorio si va ad aggiungere a quello già attivo all’Ospedale Vito Fazzi di Lecce.

È stato questo l’evento da cui ha tratto spunto un incontro organizzato questa mattina da da APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, con il contributo non condizionato di AbbVie, presso l’Ospedale Giovanni XXIII di Bari.

«Grazie a questo approccio finalmente i piccoli pazienti avranno più di un punto di riferimento in Puglia», ha commentato la presidente APMAR Antonella Celano. «Ritengo si tratti di un successo che aiuta a contenere la migrazione passiva, con conseguente risparmio per le famiglie e per la nostra Regione. È un primo passo importante, ma mi appello alla Regione affinché si impegni a garantire a tutte le persone che soffrono di patologie reumatiche il corretto percorso di cura».

L’attivazione del nuovo ambulatorio è stato lo spunto per una riflessione sui migliori modelli di assistenza dei piccoli pazienti affetti da malattie reumatiche croniche.

L’assistenza integrata è l’approccio più adeguato alla cura della cronicità. Anche in ospedale è fondamentale una vera e propria presa in carico da parte dello specialista, l’adozione di piani di cura e la possibilità di garantire la continuità assistenziale sul territorio.

«È indispensabile creare una rete tra le strutture che assicuri la continuità assistenziale, ricongiungendo l’attività intra-ospedaliera a quella della rete assistenziale territoriale, della quale le Unità Operative di Pediatria e di Reumatologia dell’adulto fanno già parte; valorizzare le diverse e specifiche competenze anche attraverso la creazione di reti specialistiche multidisciplinari e inserire ogni singolo paziente, fin dal momento della diagnosi, in un processo di gestione integrata condivisa (sul modello del team multiprofessionale già in avanzata fase di realizzazione nel Policlinico di Bari per il trattamento delle spondiloartriti con interessamento articolare, cutaneo e gastroenterologico, il progetto CROSS)», ha aggiunto Giovanni Lapadula, professore ordinario di Reumatologia dell’Università di Bari. «L’obiettivo è quello di garantire un’assistenza centrata sui bisogni e le caratteristiche personali e socio-ambientali del paziente, promuovere l’empowerment della persona con cronicità e migliorare la capacità di gestione della malattia nel contesto familiare e sociale».

L’attuale sistema ospedaliero, organizzato in unità operative specialistiche si rivela molto efficiente per il trattamento di situazioni di acuzie in pazienti privi di comorbidità. Tuttavia, in Italia, come nella maggior parte dei Paesi occidentali, il 70-75% dei pazienti adulti che si rivolgono alla assistenza specialistica ospedaliera, appartiene alla categoria dei “cronici acutizzati con poli-morbidità”.

«In un’ottica di approccio integrato all’assistenza dei piccoli pazienti reumatici cronici, socialmente fragili e tendenti alla disabilità, svolgono un ruolo di primo piano i pediatri di famiglia il cui compito è quello di collaborare all’indispensabile attività di monitoraggio clinico e terapeutico, perché una diagnosi precoce è fondamentale», ha aggiunto Celano.

ACCOMPAGNARE ALL’ETÀ ADULTA

«La transizione, come si chiama in gergo medico, operata brutalmente con una semplice indicazione a rivolgersi ad un altro specialista – ha fatto notare Lapadula – può essere traumatizzante e richiede un passaggio di mano graduale e condiviso con il paziente e con la sua famiglia».

A questo proposito è Florenzo Iannone, professore di Reumatologia dell’Università di Bari a spiegare che: «La transizione dei piccoli pazienti affetti da patologie reumatiche è un processo particolarmente complesso e delicato che coinvolge molteplici figure professionali, tra le quali indispensabili sono il pediatra, il reumatologo, l’infermiere, lo psicologo. Tutti devono cooperare in modo sinergico per raggiungere l’unico scopo di accompagnare il giovane paziente e la propria famiglia dalla gestione e dall’ambiente pediatrico a quello dell’adulto. Una fase critica e di crescita di ogni adolescente, gravata in questo caso da una patologia reumatica. Oltre agli aspetti squisitamente clinici inerenti la valutazione degli outcomes della malattia e della terapia, che differiscono nell’età pediatrica ed in quella adulta, emergono una serie di aspetti cogenti, quali l’autonomia e l’indipendenza del paziente dai genitori, l’abbandono del pediatra di fiducia, la condivisione delle informazione cliniche e terapeutiche tra pediatra e reumatologo. Questi nei fatti gli obiettivi che dovremmo perseguire per la salute dei nostri giovani pazienti con malattie reumatiche».

BAMBINI, NON PICCOLI ADULTI

Per molto tempo, si è ritenuto che alle patologie reumatiche del bambino si potessero applicare gli stessi percorsi diagnostico-terapeutici e modelli organizzativi e gestionali dell’adulto, semplicemente traslati. La mancata comprensione della "specificità dell'area pediatrica" ha avuto effetti negativi sulla qualità dell'assistenza reumatologica in molte aree: fino a pochi anni fa le attività reumatologiche pediatriche si concentravano in pochi ospedali del centro-nord e molte persone erano costrette a rivolgersi a strutture ospedaliere extraregionali.

«L'area reumatologica pediatrica – evidenzia Fabio Cardinale, Direttore della UOC di Pediatria dell’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” del Policlinico Universitario di Bari – abbraccia sfere assistenziali di grandissimo impatto medico e sociale, strettamente connesse con la qualità delle cure, che sono quelle della cronicità, della multidisciplinarietà, della complessità assistenziale e delle malattie rare».

«La spinta fondamentale in questa fase di sviluppo è stata data dall’associazione APMAR che ormai da 7 anni propone progetti di Reumatologia Pediatrica favorendone la diffusione anche in ambito nazionale», sottolinea Francesco La Torre, Consigliere Nazionale GdS Reumatologia Pediatrica, Società Italiana di Pediatria (SIP). «In questo percorso di crescita della Reumatologia Pediatrica, durante la costruzione della rete reumatologica pugliese (BURP n.62 del 05/05/2015) sono stati inseriti dei centri pediatrici. I nodi principali saranno Bari e Lecce, che auspichiamo diventino HUB. Garantire le migliori cure ai bambini è il primo passo per rendere il meno traumatico possibile il loro periodo di transizione».

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