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Reumatologia, la presa in carico del paziente a 360°

  • Giovedì, 20 Dicembre 2018
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Reumatologia, la presa in carico del paziente a 360°

Da APMAR appello alla Regione: “Più attenzione alla Reumatologia Pediatrica, serve garantire un percorso che assicuri una continuità assistenziale”

La transizione è il periodo più delicato, serve una rete solida per gestire le cure nel miglior modo possibile.

BARI, 20 dicembre 2018 – L’assistenza integrata è l’approccio più adeguato alla cura della cronicità. Anche in ospedale è fondamentale una vera e propria presa in carico da parte dello specialista, l’adozione di piani di cura e la possibilità di garantire la continuità assistenziale sul territorio. E la Reumatologia rientra in questo piano strategico di gestione del paziente a 360°. È il tema al centro della conferenza stampa organizzata questa mattina da APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, con il contributo non condizionato di AbbVie, presso l’Ospedale Giovanni XXIII di Bari.

“Grazie a questo approccio finalmente i piccoli pazienti avranno più di un punto di riferimento in Puglia. – spiega la presidente di APMAR Antonella Celano - All’ambulatorio dell’Ospedale Vito Fazzi di Lecce, di cui è responsabile la dottoressa Adele Civino, si aggiunge a Bari, presso la Pediatria del Giovanni XXIII, la figura del dottor Francesco Latorre. Ritengo si tratti di un successo che aiuta a contenere la migrazione passiva, con conseguente risparmio per le famiglie e per la nostra Regione. È un primo passo importante, ma mi appello alla Regione affinchè si impegni a garantire a tutte le persone che soffrono di patologie reumatiche il corretto percorso di cura”.

Gli fa eco Giovanni Lapadula, professore ordinario di Reumatologia dell’Università di Bari: "È indispensabile creare una rete tra le strutture che assicuri la continuità assistenziale, ricongiungendo l’attività intra-ospedaliera a quella della rete assistenziale territoriale, della quale le Unità Operative di Pediatria e di Reumatologia dell’adulto fanno già parte; valorizzare le diverse e specifiche competenze anche attraverso la creazione di reti specialistiche multidisciplinari e inserire ogni singolo paziente, fin dal momento della diagnosi, in un processo di gestione integrata condivisa (sul modello del team multiprofessionale già in avanzata fase di realizzazione nel Policlinico di Bari per il trattamento delle spondiloartriti con interessamento articolare, cutaneo e gastroenterologico, il progetto CROSS). L’obiettivo è quello di garantire un’assistenza centrata sui bisogni e le caratteristiche personali e socio-ambientali del paziente, promuovere l’empowerment della persona con cronicità e migliorare la capacità di gestione della malattia nel contesto familiare e sociale”.

L’attuale sistema ospedaliero, organizzato in unità operative specialistiche si rivela particolarmente valido ed efficace per il trattamento di situazioni di acuzie in pazienti privi di comorbidità e soprattutto in assenza di malattie croniche preesistenti, spesso condizionanti l’evento o la malattia che causa la richiesta di prestazione sanitaria. Occorre prendere atto, però, che in Italia, come nella maggior parte dei Paesi occidentali, il 70-75% dei pazienti adulti che si rivolgono alla assistenza specialistica ospedaliera, appartiene alla categoria dei “cronici acutizzati con poli-morbidità”.

“In un’ottica di approccio integrato all’assistenza dei piccoli pazienti reumatici cronici, socialmente fragili e tendenti alla disabilità – aggiunge Antonella Celano, presidente APMAR Onlus (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – svolgono un ruolo di primo piano i Pediatri di Famiglia il cui compito è quello di collaborare all’indispensabile attività di monitoraggio clinico e terapeutico, perché una diagnosi precoce è fondamentale”.

“La transizione, come si chiama in gergo medico, operata brutalmente con una semplice indicazione a rivolgersi ad un altro specialista – fa notare Lapadula – può essere traumatizzante e richiede un passaggio di mano graduale e condiviso con il paziente e con la sua famiglia”.

A questo proposito è Florenzo Iannone, Professore di Reumatologia dell’Università di Bari a spiegare che: “La transizione dei piccoli pazienti affetti da patologie reumatiche è un processo particolarmente complesso e delicato che coinvolge molteplici figure professionali, tra le quali indispensabili sono il pediatra, il reumatologo, l’infermiere, lo psicologo. Tutti devono cooperare in modo sinergico per raggiungere l’unico scopo di accompagnare il giovane paziente e la propria famiglia dalla gestione e dall’ambiente pediatrico a quello dell’adulto. Una fase critica e di crescita di ogni adolescente, gravata in questo caso da una patologia reumatica. Oltre agli aspetti squisitamente clinici inerenti la valutazione degli outcomes della malattia e della terapia, che differiscono nell’età pediatrica ed in quella adulta, emergono una serie di aspetti cogenti, quali l’autonomia e l’indipendenza del paziente dai genitori, l’abbandono del pediatra di fiducia, la condivisione delle informazione cliniche e terapeutiche tra pediatra e reumatologo. Questi nei fatti gli obiettivi che dovremmo perseguire per la salute dei nostri giovani pazienti con malattie reumatiche”.

Per molto tempo, si è ritenuto che alle patologie reumatiche del bambino si potessero applicare gli stessi percorsi diagnostico-terapeutici e modelli organizzativi e gestionali dell’adulto, semplicemente traslati. La mancata comprensione della "specificità dell'area pediatrica" ha avuto effetti negativi sulla qualità dell'assistenza reumatologica in molte aree: fino a pochi anni fa le attività reumatologiche pediatriche si concentravano in pochi ospedali del centro-nord e molte persone erano costrette a rivolgersi a strutture ospedaliere extraregionali. “L'area reumatologica pediatrica –evidenzia Fabio Cardinale, Direttore della UOC di Pediatria dell’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” del Policlinico Universitario di Bari – abbraccia sfere assistenziali di grandissimo impatto medico e sociale, strettamente connesse con la qualità delle cure, che sono quelle della cronicità, della multidisciplinarietà, della complessità assistenziale e delle malattie rare”.

“La spinta fondamentale in questa fase di sviluppo è stata data dall’associazione APMAR che ormai da 7 anni propone progetti di Reumatologia Pediatrica favorendone la diffusione anche in ambito nazionale – sottolinea Francesco La Torre, Consigliere Nazionale GdS Reumatologia Pediatrica, Società Italiana di Pediatria (SIP) –. In questo percorso di crescita della Reumatologia Pediatrica, durante la costruzione della rete reumatologica pugliese (BURP n.62 del 05/05/2015) sono stati inseriti dei centri pediatrici. I nodi principali saranno Bari e Lecce, che auspichiamo diventino HUB. Garantire le migliori cure ai bambini è il primo passo per rendere il meno traumatico possibile il loro periodo di transizione”.

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