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Il ruolo delle associazioni di pazienti nella medicina narrativa

  • Martedì, 13 Novembre 2018
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Il ruolo delle associazioni di pazienti nella medicina narrativa

Sul sito di SIMeN, Società Italiana di Medicina Narrativa, Francesca Memini intervista la vicepresidente di APMAR, Maddalena Pelagalli.

 

L'ascolto della voce della persona malata, della loro storia di malattia è la pietra fondante della Medicina Narrativa, anche attraverso le associazioni di pazienti. Ne abbiamo parlato con Maddalena Pelagalli, vicepresidente APMAR Onlus.

Qual è, secondo te, il ruolo delle associazioni di pazienti nella Medicina Narrativa?

Le associazioni di pazienti raccolgono da sempre storie di malattia. Con APMAR capita di continuo di dedicare lungo tempo all’ascolto delle storie di pazienti che ci chiamano chiedendo aiuto. Noi ascoltiamo e chiediamo di inviarci anche per email la loro storia, perché sappiamo quanto è importante che quel vissuto venga anche scritto. Poi agiamo come intermediari tra il paziente e lo specialista di riferimento. Quello che mi aspetto dalla Medicina Narrativa è l’opportunità di mettere a sistema tutto questo patrimonio di storie che passa attraverso le associazioni di pazienti. Questo materiale che è carne viva, non semplice schede anamnestiche, oggi ancora rischia di andare perduto in un sistema in cui il vissuto si racconta alle associazioni di pazienti e al medico si racconta soltanto la malattia biomedica. La Medicina Narrativa, così come l’abbiamo definita nella Consensus Conference (Maddalena Pelagalli è stata tra i membri della Commissione NDA) si propone di valorizzare queste storie per migliorare la qualità della cura, ma ad oggi nel mondo delle associazioni di pazienti quello che è passato è soltanto l’utilizzo dello storytelling per campagne di comunicazione: premi giornalistici o di scrittura, sono sicuramente valide iniziative per sensibilizzare ed educare, ma non sono il cuore della medicina narrativa come metodologia clinico-assistenziale. Le associazioni di pazienti dovrebbero prendere maggiormente consapevolezza che il potere delle storie non è solo quello di emozionare, ma anche quello di suggerire risposte fattive ai problemi di chi ha una malattia; è quello di cambiare il sistema sanitario.

Lo storytelling sulla disabilità o la malattia cronica è generalmente quello delle storie vincenti, di resilienza, quello in cui la persona malata scopre nuove opportunità grazie alla malattia. A volte mi domando se non può essere dannoso, per chi per esempio, nella malattia non si sente affatto un “vincente”...

Mandare un segnale di speranza è importante, ma c’è un limite a tutta questa positività. Quale persona malata non avrebbe fatto volentieri a meno della sua malattia? Questa retorica andrebbe un po’ ridimensionata. Importante passare un messaggio positivo, è possibile convivere con la malattia cronica, ma senza banalizzare: serve un’informazione mirata e non miracolistica. E soprattutto serve che le associazioni di pazienti lavorino per creare le opportunità per le persone con disabilità nella società, che significa diritti dei pazienti. Il ruolo delle associazioni di pazienti non è solo quello di fornire un supporto psicologico o un messaggio motivazionale, ma soprattutto fare in modo che la società permetta alle persone con disabilità o malattia cronica di vivere al massimo delle proprie possibilità, concretamente, attraverso il riconoscimento e l'applicazione dei diritti.

Puoi farci un esempio di come la collaborazione tra medicina narrativa e associazioni dei pazienti potrebbe portare questo cambiamento?

I modi sono tanti e tante vie sono ancora da sperimentare. Posso portare l’esempio de Il Cammino del Paziente, un progetto nato nel 2009 dall’incontro al Policlinico Umberto I con Huon Snelgrove, australiano laureato in Medical Education. La sua idea era di offrire una formazione sulla comunicazione con il paziente, intervenendo sugli studenti del II anno di medicina e scienze infermieristiche. In quella fase della formazione gli studenti non sono ancora “tecnicalizzati”, ma più sensibili al lato più umano ed etico della professione di cura. Il progetto prevede una parte di formazione in aula: la presentazione del progetto, un test di conoscenza dell’argomento (relazione medico-paziente) fatto all’inizio del cammino e alla fine, laboratori e role playing curati da una psicoterapeuta, un incontro con alcuni rappresentanti delle associazioni di pazienti che raccontano la loro storia. Poi il setting della formazione si sposta sul territorio, con l’aiuto dei Medici di Medicina Generale che accolgono per una giornata in ambulatorio 2 studenti (idealmente uno studente di medicina e uno di infermieristica, poi concretamente sono sempre stati due aspiranti medici). Dopo questa giornata il medico di base sceglie tra i suoi pazienti cronici, uno che sia disponibile ad accogliere gli studenti a casa sua per un’intervista. Il tutto si conclude con un report dei ragazzi che riflettono sull’esperienza. Questo progetto riesce a mostrare, attraverso la viva voce dei pazienti e dei medici che li hanno in cura, che cosa significa la cronicità al di fuori del setting ospedaliero. Per un futuro medico è importante conoscere che cosa succede al di fuori dell’ospedale, come la relazione di cura sia da considerare un elemento fondamentale, che coinvolge più persone oltre al malato, come il MMG e i caregiver. La famosa “integrazione dei punti di vista” di cui parla la Medicina Narrativa. Abbiamo rilevato inoltre che gli studenti che partecipavano al Cammino miglioravano la propria motivazione, mentre di solito tra il II e il III anno di studi c’è un alto tasso di abbandoni tra gli studenti. Siamo giunti alla 7° edizione del Cammino del Paziente, che continua a essere riproposto, all’interno del Corso Integrato Di Metodologia Medico-Scientifica Clinica I (II Anno – II Semestre), grazie alla collaborazione con il Professor Guglielmo Tellan, che ne è il coordinatore, e con Giuseppe Donato, anche lui Professore di Affidamento didattico per l’insegnamento della Medicina Generale nel corso integrato di metodologia medico scientifica XI, che coordina la rete dei MMG. Ma le difficoltà incontrate e la mancanza di un riconoscimento ufficiale da parte dell’Università, ci hanno costretto ad “asciugare” il programma: un incontro di presentazione del progetto, un incontro con le associazioni, un terzo incontro con i MMG, poi i due incontri sul territorio ed infine il report.

Non c’è solo la formazione del (futuro) medico, c’è anche quella del paziente...

Questa è un’altra delle attività di cui si occupano le associazioni di pazienti, la formazione del paziente: se la medicina narrativa è un processo di co-costruzione anche il paziente deve imparare a narrarsi. Come? Per esempio preparandosi alla visita, stilando una lista delle domande da porre, degli argomenti da esporre. Il paziente preparato, che è focalizzato sull’obiettivo della visita, collabora con lo specialista. Succede così di crescere insieme, all’interno di questa strana relazione - quella tra medico e paziente nella cronicità – che a volte assomiglia quasi a un’amicizia. Ma i pazienti devono imparare a prendere parola e a raccontarsi, nel modo giusto, nel modo che sia utile al processo di cura.

I medici sono contenti di trovarsi di fronte a un paziente “esperto”?

Quando lo specialista esperto incontra il paziente “esperto”, lo specialista può sentirsi messo in discussione. L’autorità intesa in senso paternalistico viene meno. Ci si trova quindi di fronte a uno scontro? Non credo. Ci si trova di fronte alla possibilità di un dialogo, di una concertazione di strategia comune. È importante che il paziente sappia comunicare la propria esperienza, i propri bisogni, ma lo specialista deve essere in grado di recepire, di ascoltare perché questo permette di migliorare l’aderenza terapeutica. La Medicina Narrativa può rendere il percorso di medico e paziente più umano, più slow, in entrambe le direzioni: anche il paziente è più disponibile ad accettare le difficoltà del medico (burocratiche, di tempo, per esempio), se si è costruito un dialogo. E infine c’è l’ottimizzazione delle risorse. Bisogna smettere di pensare alla cura della cronicità come a un costo, si tratta di un investimento sulle persone: con una maggiore attenzione ai bisogni concreti, che emergono dalle storie, e la definizione di obiettivi realistici le persone malate possono tornare produttive, non gravano sui caregiver, sono più autosufficienti, possono anche ridurre il fabbisogno di medicinali, perché entrano in un loop positivo.

Che cosa manca perché la Medicina Narrativa si affermi tra le Associazioni di pazienti?

Il mondo delle associazioni di pazienti non ha un reale potere decisionale in Italia: ci chiamano ai tavoli di lavoro, ma poi al momento delle decisioni vere, siamo tagliati fuori. Si parla tanto del paziente al centro, ma nel momento decisionale e politico il paziente è tagliato fuori. Forse, come ho sentito ultimamente da Giovanni Guaraldi, professore di Malattie Infettive a Modena, da sempre in prima linea accanto alle persone con HIV/AIDS, si dovrebbe portare a questi tavoli, dove si parla solitamente di tagli e costi, le narrazioni dei pazienti, fatte di carne e sangue, riconsegnando così vera vita a semplici indici statistici/economici. La Medicina Narrativa è una grande opportunità anche per riprendere potere. Ma ci sono alcune debolezze intrinseche delle associazioni che non permettono di portare avanti progetti strutturati e durevoli: la mancanza di un coordinamento, la frammentazione con conseguente dispersione delle risorse, innanzitutto. Manca poi un vero e proprio ricambio generazionale, siamo sempre gli stessi a incontrarci nei tavoli di lavoro. C’è la difficoltà di fare rete, che spesso significa fare un passo indietro dagli interessi personali e collaborare. Riflettendoci bene, la Medicina Narrativa potrebbe essere utile anche alle associazioni stesse, intese come unicum, per capire e finalmente superare certe problematiche che impediscono una reale volontà di fare finalmente rete tra loro!

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