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Il 12 ottobre siamo sotto i riflettori. Ma per i restanti 364 giorni siamo dimenticati

  • Martedì, 11 Ottobre 2016
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Il 12 ottobre siamo sotto i riflettori. Ma per i restanti 364 giorni siamo dimenticati

Intervista di "La vostra salute" ad Antonella Celano, presidente APMAR

Sul calendario delle persone che hanno l’artrite reumatoide, o un’altra malattia reumatica, è cerchiato in rosso il 12 ottobre. Nemmeno fosse Natale. Perché per un giorno, ogni anno, tutti a snocciolare dati, a raccontare storie, a parlare di quanto sia difficile e doloroso vivere con queste patologie. Un giorno. E poi, uno dietro l’altro, le date del calendario tornano nere. Un giorno contro 364. Ma, nonostante tutto, ben venga questo 12 ottobre, perché la Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche resta una grande occasione per accendere i riflettori su una serie di patologie che sono davvero invalidanti e che possono colpire anche i bambini. Ed è proprio di quei 364 giorni che parliamo con Antonella Celano, presidente di APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. (www.apmar.it)

Il 12 ottobre i riflettori si accendono ma poi che succede?

Siamo totalmente dimenticati. Alle prese con una vita resa difficile dalla malattia ma anche da una serie infinita di ostacoli che ci pone la burocrazia e la società. Ma se questa domanda si pone a mille pazienti reumatici in Italia si riceveranno risposte ogni volta differenti: perché nel nostro Paese, è bene ricordarlo, non esiste una sola realtà ma una per regione. L’accesso alle cure, ai farmaci, alla diagnosi non è uguale per tutti. Dipende dalle risorse e dal cappio del piano di rientro che stringe il collo di ogni Regione. E di ogni persona, vorrei dire io. I LEA sono applicati a differenti velocità. E i pazienti arrancano. Il nostro auspicio è che si ritorni ad una Sanità nazionale, dove tutti siano uguali davanti alla malattia indipendentemente dalla regione di residenza.

La Sanità è nella palude dei conti in rosso. Difficile pensare che la situazione si risolva a stretto giro. Ma intanto, se potesse lanciare un appello cosa direbbe?

Sono molte le cose da dire a voce alta. Prima fra tutte quella di considerare chi ha una patologia reumatologica, non solo come pazienti ma come persone. Perché nessuno di professione fa il malato. Tutti hanno un lavoro, una vita, delle relazioni e spesso è difficile districarsi nella burocrazia, piena di lacci e lacciuoli. È una perdita di tempo infinita. E poi una maggiore attenzione alla cronicità, tutti sono molto attenti e preparati all’acuzie ma sta scemando la cultura della cronicità, anche nelle strutture sanitarie.

Ora sono arrivati i nuovi LEA.

Abbiamo dovuto attendere 15 anni. Uno scandalo. Ora ci sono. È un primo passo, molto c’è ancora da fare. Ma intanto qualcosa si è mosso.

Se le Istituzioni arrancano, la Società vi è più vicina?

Vorrei poter dire di sì. Purtroppo, nonostante le campagne di informazione, ancora non c’è una cultura delle malattie reumatiche. Sono molte, moltissime, veramente troppe le persone che pensano siano ‘doloretti alle ossa’, magari legati all’età. Non è così. Le malattie reumatiche, ad iniziare dall’artrite reumatoide, colpiscono anche i bambini. E sono altamente invalidanti, soprattutto se la cura non è precoce. Un paziente reumatico difficilmente si lamenterà. Vorrei dire che siamo così abituati a dover convivere con la nostra patologia che abbiamo costruito una soglia di dignità davvero elevata. Ma poi ci si deve arrendere. Non si contano le persone costrette a lasciare il lavoro perché non riescono ad essere ricollocate in un ambito lavorativo più adatto alla loro condizione di salute.

Lo slogan della giornata mondiale è ‘Il futuro è nelle tue mani’.

Ritorniamo a quanto detto in precedenza. Le persone affette da patologie reumatiche sanno di essere i primi a doversi aiutare. È un invito ad essere sempre più consapevoli, più attivi, più protagonisti della malattia. Al fianco dei medici. È un appello all’empowerment e all’engagement del paziente.

Oggi in occasione del vostro Congresso a Roma presentate un nuovo logo. Perché questo cambiamento?

Il numero di bambini colpiti da malattie reumatiche è in forte aumento. E abbiamo ritenuto doveroso dar loro voce. Per questo le figure stilizzate che si tenevano per mano nel vecchio logo sono diventate un bambino e una bambina. E poi abbiamo cambiato il colore: da blu a verde, per un messaggio di speranza.

Fonte: http://www.lavostrasaluteonline.it

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