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APMAR, lo Stato deve investire risorse per dare dignità e diritti alle persone con malattie reumatologiche: sono 22 milioni le giornate-lavoro perse all’anno in Italia con un calo di 3 miliardi della produttività

  • Martedì, 11 Ottobre 2016
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APMAR, lo Stato deve investire risorse per dare dignità e diritti alle persone con malattie reumatologiche: sono 22 milioni le giornate-lavoro perse all’anno in Italia con un calo di 3 miliardi della produttività

A fronte del grande numero di pazienti con malattie reumatiche, l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR) lancia un appello in occasione della Giornata Mondiale delle malattie reumatiche. In prima linea il riconoscimento del piano nazionale della cronicità, garanzia dei livelli essenziali di assistenza e la libertà prescrittiva dei farmaci biosimilari

Roma, 11 ottobre 2016

Il Piano Nazionale della Cronicità (PNC), i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e i farmaci Biosimilari: sono questi i temi caldi in materia di sanità, oggetto di confronti e riflessioni da parte di esperti e medici. Temi ancora aperti che ruotano intorno ad una missione: dare dignità al paziente reumatologico. L’appello è lanciato da APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) che, in occasione della Giornata Mondiale delle malattie reumatiche, ha promosso un momento di confronto per portare all’attenzione di pubblico e istituzioni un tema di grande impatto sociale ed economico quale la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle patologie reumatiche e rare.

Un impatto che si traduce in numeri e che vede al centro un giusto riconoscimento dei diritti del paziente da parte dello Stato: come dimostrato dalla SIR (Società Italiana di Reumatologia), circa il 50% dei pazienti con malattie reumatiche muscolo-scheletriche croniche manifesta disabilità e otto persone su dieci sono costrette a convivere col dolore cronico, il che si traduce in oltre 22 milioni di giornate di lavoro perse ogni anno che corrispondono a un calo di produttività di 2 miliardi e 800 milioni di euro.

“Alla luce di questi dati – afferma la presidente di APMAR Antonella Celano - è importante che lo Stato si prenda carico della cura delle persone affette da malattie reumatologiche e che non si parli più di costi della salute ma di investimento in salute.

Una persona in salute è produttiva a beneficio dell’intera società. In base a questa convinzione APMAR si conferma in prima linea per ottenere investimenti maggiori in termini di diagnosi precoce e terapie, per migliorare la qualità della vita dei pazienti e limitare i danni personali ed economici derivanti da gravi disabilità. Allo stesso tempo, è importante che la persona affetta da una patologia reumatologica riceva un equo accesso alle cure in tutte le Regioni; per questa ragione promuoviamo iniziative utili alla sostenibilità del Sistema Sanitario, come il sostegno dell’aderenza terapeutica e della appropriatezza prescrittiva”.

A partire da queste premesse, APMAR ha contribuito al Piano Nazionale della Cronicità, per la stesura del testo relativo alla Reumatologia, incluso il dettaglio su artrite reumatoide e artriti croniche in età evolutiva. Sono state stilate linee guida che prevedono l’attuazione di strategie da applicare a livello nazionale, per ottenere il miglioramento delle criticità prominenti come il ritardo della diagnosi.
Il Piano Nazionale della Cronicità illustra la possibilità di ottenere cure personalizzate mediante il compimento di step, come la promozione della salute e della prevenzione e il targeting della popolazione. Aderenza, appropriatezza ed empowerment, tra i punti chiave di questo documento orientato sulla Persona, la quale, diventerà sempre più protagonista del proprio processo di cura. Se il PNC venisse attuato alla lettera, i pazienti reumatici godrebbero di un’assistenza ottimale. Inciderà sulla riuscita del progetto, il peso di carenze proprie dell’offerta assistenziale: di fatto, le Regioni potranno rispettare il PNC solo compatibilmente con la disponibilità delle loro risorse.
Vale lo stesso per i LEA, i servizi sanitari ritenuti dallo Stato così importanti, da dover essere garantiti a tutti i cittadini.

Le malattie reumatologiche oggetto dei LEA sono: Artrite Reumatoide, Lupus, Malattia di Sjögren, Malattia di Paget, Psoriasi Artropatica, Spondilite Anchilosante e Sclerosi Sistemica, quest’ultima riconosciuta come “rara”.

Per le altre, si notano delle incongruenze, ad esempio, gli esami di laboratorio per il follow-up del paziente in terapia biologica, variano a seconda della patologia di riferimento.
Su questo tema il dibattito è ancora molto acceso: a parità di terapia biologica, le prestazioni LEA dovrebbero essere accessibili a tutti, invece, alcuni pazienti pagheranno per le stesse prestazioni ritenute necessarie, appropriate e quindi gratuite, per altri pazienti.

“Queste dissonanze sono dovute all’assenza di una visione comune tra clinici e decisori politici – afferma Celano -. La parola "essenziale" dell’acronimo LEA, perde ancor più significato, se si pensa che le Regioni più ricche, riusciranno a garantire ai cittadini anche prestazioni sanitarie non incluse nei LEA, mentre le Regioni in Piano di Rientro, avranno difficoltà a rispettarli. In questo sistema universalistico, l’assistenza non è equamente distribuita su tutto il territorio”.

Sul fronte delle malattie reumatologiche, un tema aperto rimane quello del costo dei farmaci biologici, terapie capaci di sovvertire in positivo il decorso di malattie invalidanti e di grande impatto epidemiologico. In questo contesto si collocano i farmaci biosimilari, altre versioni di un farmaco biotech con brevetto scaduto, progettati per avere caratteristiche farmacologiche “sufficientemente simili” al farmaco originatore e che costano circa il 30% in meno. L’unico vantaggio legato al loro uso è la riduzione dei costi, cosa che li rende essenziali per la sostenibilità del SSN e di riflesso, una grande opportunità di cura per il futuro.
Quali sono le problematiche principali nei confronti del paziente reumatico? Per i pazienti reumatici che presentano multimorbidità e per i pazienti pediatrici, la valutazione di una terapia con farmaci biosimilari, dovrebbe essere ponderata con estrema cautela. L’unica figura abilitata dovrebbe essere lo specialista prescrittore.
APMAR ed altre cinque Associazioni di pazienti, hanno inviato ad AIFA, per la recente consultazione pubblica del Secondo Concept Paper, un documento per suggerire l’istituzione di una norma a tutela della libertà prescrittiva del medico, garanzia di appropriatezza. Inoltre, informare il paziente sul regime terapeutico, in modo trasparente e comprensibile, è fondamentale per la riuscita della terapia stessa; una corretta informazione è propedeutica per una migliore aderenza.
L’obiettivo è che le autorità competenti si adoperino per uniformare l’offerta assistenziale su tutto il territorio italiano.

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