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Storie di pazienti in ERN ReCONNET: Sclerosi sistemica

  • Giovedì, 19 Settembre 2019
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Storie di pazienti in ERN ReCONNET: Sclerosi sistemica

Survey attraverso il quale i pazienti potranno esprimere il loro punto di vista, raccontando la loro storia riguardo il percorso di cura con la sclerosi sistemica.

La Rete di Riferimento Europea sulle Malattie Rare e Complesse del Tessuto Connettivo e Muscoloscheletrico (ERN ReCONNET) è una rete di centri di eccellenza, il cui scopo è migliorare la cura dei pazienti in tutta Europa. Tra le altre iniziative, l'ERN ReCONNET sta raccogliendo le esperienze dei pazienti europei affetti da sclerosi sistemica per quanto riguarda la loro malattia.

I pazienti potranno esprimere il loro punto di vista, le percezioni e raccontare la loro storia riguardo la cura e il loro percorso: le storie raccolte saranno inserite in una piattaforma online (in forma anonima).

Questo permetterà di evidenziare l'importanza di come il paziente percepisce la malattia, di comprendere il livello di consapevolezza e il vissuto dei pazienti affetti da sclerosi sistemica durante il loro percorso di cura.

I risultati ci aiuteranno anche a pianificare ulteriori azioni per integrare le esigenze e le esperienze dei pazienti e dei medici al fine di fornire una migliore assistenza ai pazienti in Europa.

Ti saremmo molto grati, quindi, se volessi condividere il tuo punto di vista e le tue prospettive di paziente affetto da sclerosi sistemica, rispondendo alle domande che seguono e raccontando la tua storia.

Grazie per il tuo tempo e per il tuo prezioso contributo.

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