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Conosciamo la Sclerosi Sistemica. Incontri per pazienti

  • Mercoledì, 06 Giugno 2018
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Conosciamo la Sclerosi Sistemica. Incontri per pazienti

Sclerosi sistemica: a Bari, una serie di incontri per pazienti

La Sclerosi Sistemica (SSc) è una malattia cronica del tessuto connettivo, ad eziologia multifattoriale e patogenesi autoimmunitaria, caratterizzata da alterazioni del sistema immunitario, disfunzione endoteliale e progressivo accumulo di tessuto fibroso a carico della cute e degli organi interni. E' conosciuta come "La malattia che tramuta l'uomo in pietra" e la parola significa letteralmente "pelle dura" in greco. L’incidenza di questa patologia è stimata tra i 4 e i 20 nuovi casi per 1.000.000 per anno e per la prevalenza tra i 30 e 450 casi per 1.000.000; sono quindi circa 25.000 le persone colpite in Italia, con 1000 nuovi casi annui soprattutto tra le donne. La comparsa di manifestazioni cutanee nella Sclerosi Sistemica (SSc) è generalmente preceduta o accompagnata dal fenomeno di Raynaud (FR). Consiste in una vasocostrizione episodica delle piccole arterie ed arteriole delle dita delle mani e dei piedi, scatenata dall’esposizione al freddo, da brusche variazioni di temperatura, da stimoli meccanici ripetuti (es. le vibrazioni) o anche da stress emotivi. È caratterizzato dalla presenza di una classica triade in cui ritroviamo una prima fase caratterizzata da pallore cutaneo (fase ischemica), seguita da una fase di cianosi ed infine una fase iperemica; può essere inoltre accompagnato da dolore (più o meno intenso) e parestesie. di Raynaud può essere presente anche in altri organi. Le alterazioni del microcircolo con la disfunzione endoteliale e la disregolazione del tono vasomotore rappresentano la tappa patogenetica iniziale che porta alla deposizione eccessiva di collagene a livello cutaneo; in questo caso si parla di fenomeno di Raynaud secondario. Tuttavia, la maggior parte dei soggetti con FR isolato non sviluppa successivamente una connettivite; pertanto si parla di fenomeno di Raynaud primitivo (FRP) in tutti i casi in cui sia possibile escludere una patologia sistemica associata. La malattia causa l'ispessimento della pelle, arrivando nei casi più gravi a colpire anche i tessuti degli organi interni quali polmoni, cuore, reni, esofago e tratto gastro-intestinale. Uno dei sintomi iniziali che spesso viene sottovalutato da paziente e medico è il "Fenomeno di Raynaud": i pazienti che presentano quest'ipersensibilità, tipicamente soffrono del contatto con tutto ciò che è freddo: le loro dita diventano dapprima bianche (per ischemia), con un senso d'intorpidimento piuttosto che con dolore, quindi bluastre (per cianosi) e infine rosse (per eritema). A questo punto diventa fondamentale un approfondimento perchè spesso è sintomo iniziale di malattie quali Lupus Eritematoso Sistemico, Artrite Reumatoide e La Scherodermia Limitata o Sistemica. La Sclerodermia è una malattia che colpisce quasi esclusivamente le donne, ma quando ad essere colpiti sono gli uomini si presta in forma molto più aggressiva. Non si conoscono ancora i fattori che la determinano, gli studi vanno avanti e la terapia di supporto diventa indispensabile per rallentare e stabilizzare il più possibile il progredire del male che è altamente invalidante. Ringrazio fin d'ora tutti per l'aiuto che mi darete nel diffondere l'informazione imparando a conoscere una realtà che in fondo appartiene a tutti noi, al nostro cuore alla nostra sensibilità.

Gli incontri pomeridiani sono aperti, oltre che alle persone affette da Sclerosi Sistemica afferenti all’ambulatorio della Reumatologia Universitaria del Policlinico di Bari e/o ai soci APMAR, alla cittadinanza.

Questi momenti sono a creare momenti di aggregazione tra persone che condividono la stessa patologia, per renderli più consapevoli e migliorare la qualità di vita. Introdurrà gli incontri Italia Agresta, consigliere di APMAR.

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