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Analisi della prospettiva dei giovani pazienti con artriti croniche sui questionari di autovalutazione

  • Martedì, 28 Maggio 2019
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Analisi della prospettiva dei giovani pazienti con artriti croniche sui questionari di autovalutazione

Questionario realizzato dai reumatologi Paul Studenic ed Alessia Alunno per i ragazzi dai 18 ai 35 anni affetti da patologie reumatologiche come l'artrite idiopatica giovanile, l'artrite psoriasica, la spondilite anchilosante e la malattia di Still.

Caro partecipante,

Ti invitiamo a prendere parte a uno studio di ricerca per valutare se la prospettiva dei giovani con artriti croniche è adeguatamente incorporata nei questionari e scale di valutazione attualmente in uso nella pratica clinica che permettono al paziente di descrivere il proprio stato di salute e l’impatto della malattia sulla loro vita quotidiana. Tali questionari e scale di valutazione vengono definiti ‘misure di esito riferite dal paziente’ (in inglese patient-reported outcome measures, PROMS) e vengono compilati dai pazienti per riportare la loro prospettiva individuale.

Questo studio è condotto da un gruppo di ricercatori internazionali insieme a rappresentanti di pazienti nel contesto di una Task Force della Lega Europea contro le malattie reumatiche (EULAR). I PROMS attualmente in uso, ad esempio quelli che valutano il dolore, la stanchezza e la funzionalità fisica potrebbero non cogliere tutte le priorità dei giovani con artrite.

Per questo motivo abbiamo elaborato un questionario diretto ai giovani di età compresa tra 18 e 35 anni affetti da artriti croniche (artrite idiopatica giovanile, artrite reumatoide, artrite psoriasica, spondiloartrite, spondilite anchilosante e malattia (morbo) di Still). Se ti è stata diagnosticata una di queste malattie, ti saremmo grati se volessi compilare questo questionario. Se hai più di 35 anni ma hai una delle suddette malattie, puoi comunque compilare il questionario. Le tue informazioni infatti saranno utili come confronto con le risposte dei pazienti di età più giovani.

Il questionario è diviso in due parti:
Una sezione con domande generali su di te e sul tuo stato di salute;
Una seconda parte con domande relative alla tua esperienza personale con i PROMS.
Il tempo necessario per compilare il questionario è di circa 15-20 minuti. La tua partecipazione è volontaria e puoi interrompere la compilazione in qualsiasi momento. Tuttavia, una volta che hai completato il questionario, le informazioni anonime che hai inserito verranno memorizzate. Non esiste una risposta giusta o sbagliata a queste domande in quanto siamo interessati a conoscere il tuo punto di vista personale sull’argomento.

Sulla base delle informazioni raccolte in precedenza da interviste con giovani affetti da artriti croniche e di quelle raccolte mediante il presente questionario (distribuito in tutta Europa e anche oltre), verrà elaborata una lista di ‘punti da considerare’ per ottimizzare il coinvolgimento dei giovani nel percorso di valutazione e gestione della propria salute nel futuro.

Riteniamo che non ci siano rischi associati a questo studio di ricerca. Tuttavia come qualsiasi altra attività on line non possiamo escludere al 100% il rischio di una violazione dei dati da parte di pirati informatici. Le tue risposte saranno raccolte in maniera anonima e trattate confidenzialmente. Le informazioni saranno usate esclusivamente per questo studio e pubblicate in articoli scientifici. Le informazioni saranno archiviate in accordo alla normativa vigente per dieci anni e poi distrutte in maniera permanente. Nessuno a parte il gruppo di lavoro dello studio avrà accesso alle informazioni individuali.

Premendo il pulsante ‘Avanti’, acconsenti a partecipare a questo studio e all’utilizzo delle informazioni anonime che fornirai come illustrato sopra. Grazie per la tua partecipazione a questo studio. Il tuo contributo ci aiuterà a comprendere meglio il pensiero e le opinioni dei giovani affetti da artriti croniche sui PROMS e come poter includere al meglio la loro prospettiva nello sviluppo di nuovi questionari e scale di valutazione in futuro.

Se hai domande puoi contattare il gruppo di lavoro all’indirizzo email: youngproms@gmail.com

Per partecipare al questionario clicca qui: https://www.soscisurvey.de/youngpro/index.php?l=ita&q=base&htR=AwA%3D

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